新华社记者 李恒 田晓航
记者20日从国家卫生健康委获悉，根据《罕见病目录制订工作程序》，国家卫生健康委等6部门联合制定了《第二批罕见病目录》，收录86种罕见病。目前，我国共有207种罕见病纳入目录。
记者了解到，《第二批罕见病目录》中收录的罕见病共涉及17个学科，包括血液科、皮肤科、风湿免疫科、儿科、神经内科、内分泌科等。
国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会主任委员、北京协和医院院长张抒扬说，《第二批罕见病目录》的出台，为加强我国罕见病管理、提高罕见病诊疗水平、维护罕见病患者健康权益提供法律依据。对于未来罕见病诊疗保障事业的推动，提升罕见病诊疗能力、促进药物可及、健全患者保障体系将具有重要指导意义，让更多罕见病患者看到希望。
中国罕见病联盟执行理事长李林康介绍，《第二批罕见病目录》的出台，将进一步加强医生对罕见病的认知，后续通过诊疗指南、培训课程进一步提升临床医生罕见病诊疗能力，推动罕见病科学研究和人才培养，让更多罕见病做到早发现、早诊断，更好呵护他们的健康。
