武陵观察网 科技 专家献策罕见病保障难题:尽快建立专款专用罕见病专项基金

专家献策罕见病保障难题:尽快建立专款专用罕见病专项基金

·“国家罕见病专项基金的议案是由于罕见病患者数量较少,药物开发成本高、周期长、药效价值大,个人和家庭难以承担。随着我国经济社会不断发展和各项社保政策不断完善,多元付费、多主体分担、多层次保障已成为一个新时期的发展趋势,已有一些制度途径,如将罕见病纳入基本医保、惠民保等。而专项基金的建立已在浙江等地开展了探索,专项基金也应具有专款专用的专业性,能够为罕见病的用药保障和负担提供稳定可持续的资金来源。”

“今年(2023年)全国两会期间,我提出推动建立国家罕见病专项基金的议案。随着我国经济社会不断发展和各项社保政策不断完善,多元付费、多主体分担、多层次保障已成为一个新时期的发展趋势。”5月20日,在杭州举办的第三届赛诺菲罕见病高峰论坛上,全国政协委员、对外经济贸易大学保险学院副院长孙洁对澎湃科技说道。

孙洁表示,在用药保障方面,治疗罕见病需要使用高价值药物,通常这类药物价格不菲,不仅如此,还有一些超罕见病面临着“无药可用”的困境,目前超罕见病患者数量全国仅为数百人,从医保量价挂钩的角度来看,人均分摊的治疗费用远高于普通药物价格。

据悉,罕见病指患病人数较少的疾病,而超罕见病则是在罕见病范围中都不常见的疾病。2018年,中国国家卫生健康委员会发布了一个包含121种罕见病的目录,其中有些病种(如戈谢病、庞贝病和法布雷病等)的确诊人数非常少,只有数百人甚至不到百人。因此,超罕见病在用药负担、开发成本,以及临床治疗方面面临着更大的困境。

孙洁说:“今年全国两会期间,我提出推动建立国家罕见病专项基金的议案。这个基金的建立是由于罕见病患者数量较少,药物开发成本高、周期长、药效价值大,个人和家庭难以承担。随着我国经济社会不断发展和各项社保政策不断完善,多元付费、多主体分担、多层次保障已成为一个新时期的发展趋势,已有一些制度途径,如将罕见病纳入基本医保、惠民保等。而专项基金的建立已在浙江等地开展了探索,专项基金也应具有专款专用的专业性,能够为罕见病的用药保障和负担提供稳定可持续的资金来源。”

孙洁认为,如果专项基金的筹资来源更加明确化清晰化,在法律立法层面上更规范,将有助于其长远发展。此外,专项基金的建立也符合多元付费的目标,实现多主体、多渠道分担。因此,建立国家罕见病专项基金已经成为了多元付费的重要组成部分之一。

孙洁同时强调,专项基金的建立在地方已经取得了探索性成果,比如这次会议提到的浙江罕见病救助专项基金,这对未来全国层面的基金建设和管理也提供了有益借鉴。总的来说,国家罕见病专项基金的建立能够为罕见病患者提供长期、稳定的保障,同时也有助于实现多元付费和分担责任的目标,其发展前景非常可观。

除了建立罕见病专项基金,商业保险也是罕见病报销可探索尝试的路径之一。对商业保险的发展,孙洁也有不少看法,她表示,目前全国共有140多种普惠保险(普惠型医疗保险也就是普惠型补充医疗保险,简单从字面意义来理解,这类产品的特性包括了普及度高、有惠民性、属于社会医疗保险的有效补充),但实际上仅有18种罕见病、121个罕见病药物被纳入其中。“各地正在尝试将罕见病药品纳入普惠保险报销范围中,这些尝试一定是有意义和价值的。”孙洁说道。

至于罕见病药品能否被纳入普惠险的报销范围,孙洁认为,这取决于普惠险本身的发展。自2015年普惠险在深圳落地以来,它经历了爆发式的增长,但现在正处于十字路口。如果完全按市场机制运作,可能会导致健康人退出参保,最终导致死亡螺旋(指一种导致保险产品最终失败的循环过程,即买保险的人越少,保费就越高,保费越高,买保险的人就更少)。

在她看来,这是因为普惠保险本质上是一种商业健康保险,这是一个风险共济的过程,健康人帮助支付患者的医疗费用。如果只有一小部分人能从中受益,由于高免赔额、低赔付和有限的覆盖范围,健康的投保人可能会逐渐失去兴趣,这是一个严重的问题。因此,需要通过政府指导,同时支持特定产品来提高参与率。此外,通过使用疾病特定付款来优化普惠险结构,可以提高收益并减轻住院费用中的自付压力。

“总之,虽然普惠险作为多层次医疗保障体系的一部分,具有很大潜力,其发展应该集中在加强政府参与和指导、明确覆盖范围以及改进产品设计等方面,以确保参保人更全面的受益。由此,罕见病和其他医疗保障系统面临的挑战可以得到更好的缓解。”孙洁说道。

在会议现场,也有声音说,有关罕见病保险,还存在着罕见病患者患有其他疾病,但却无法对此投保的现象,如何减少这方面的“歧视”?在孙洁看来,这说到底还是依赖于商业保险的发展情况。她表示,其实商业保险也在考虑将罕见病患者罹患的其他病症纳入保险范围,但是,商业健康险目前面临的生态环境让它还没有能力实现此目标,比如,现在的商业保险缺乏与基本医保、医疗和疾病数据的互联互通,缺乏相应的精算能力,导致保费虽然增长较快,但赔付率也相应较高。当前7家专业健康险公司基本都处于盈亏边缘,发展不太稳定、收益性较低。因此,商业健康险很难将治疗方案不确定,或成本过高的罕见病纳入保障范围。

因此,在风险规避的角度上,商业健康险目前还处于初级阶段,无法承担太多病种,特别是针对罕见病相关的畸形变形、染色体异常等问题。“但随着不断发展,不断累积经验,商业健康险公司可能会覆盖更多病种。”孙洁说道。

此外,在鼓励企业研发方面,孙洁向澎湃科技表示:“主要需要三个‘可’:药物的可及性、患者的可负担性,以及制度的可持续性。她着重阐述了增强药物可及性的措施,罕见病用药存在患者招募难、风险大和市场规模小等困难,因此企业研发罕见病药物的积极性不高。为了解决这个问题,需要多方共同努力,制定符合罕见病药物的特殊政策,并肯定自主定价的必要性。同时,价格管制会在一定程度上影响资本投资和科学家研发的积极性。因此,政府需要在专利保护期、市场独占期等方面采取相关保护措施,以激发药企的开发和研发积极性。

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