新海南客户端、南海网、南国都市报11月6日消息（记者 王洪旭）婴儿出生时，被羊皮纸包裹着，看起来像是被厚厚的胎儿脂肪包裹着，头皮上长满了痂，我睁不开眼睛……这是海南省妇女儿童医疗中心最近收治的一名患罕见病新生的——医生诊断是火棉胶婴儿。住院后20天后，今天，孩子顺利出院。
婴儿出生时全身结痂 医生诊断是火棉胶婴儿
这孩子出生时全身结痂。
今年8月20日晚，海南妇女儿童医疗中心值班医生的电话突然响起，是某医院医生打来的电话，需要转诊。
原来，同一天，一个在医院产科出生“奇怪”新生的，他全身看起来像是被厚厚的胎儿脂肪包裹着，头皮上长满了痂，我睁不开眼睛，尤其是四肢的关节、褶皱处的皮肤损伤很严重。
医院的产科护士说，我很少见到这样的孩子，考虑到新生儿可能患有某种疾病，所以我打电话求助，希望能转诊到海南省妇女儿童医疗中心做进一步治疗。随后，当班住院总医师立即安排急诊转运中心的医生护士前往医院接收新生儿。
随着120救护车的汽笛声，这个“奇怪”新生的成功转诊至海南省妇女儿童医学中心。收入病房后，孩子在哭，因为四肢上有厚厚的痂，所以很难移动。
当时，海南省妇女儿童医疗中心新生儿科主任杨玲，咨询孩子后，火棉胶婴儿的诊断。
经了解，火棉胶婴儿是一种罕见的遗传病，婴儿出生时全身覆盖着羊皮纸或类似胶水的薄膜，这种紧密的膜将婴儿的四肢限制在一个特殊的位置，皮肤僵硬，摸起来像塑料纸。虽然这种疾病很罕见，低死亡率，但是临床对护理的要求特别高。
脐静脉输注 每天至少三次全身皮肤护理
医生诊断是火棉胶婴儿。
“很难在儿童身上放置静脉输液针，血管很难找到，就算最后打出来了，固定针管也很困难，胶带根本无法固定在这细嫩的皮肤上。”海南妇女儿童医疗中心的新生儿专家说，因为要保证给孩子足够的液体，不得不留置静脉输液针，但是，因为孩子脖子上有很多痂，穿刺非常困难。
当时，总住院医师看到孩子的肚脐还有1.5cm长脐带末端，而且肚脐周围的皮肤没有多少痂，相对容易修复，我们只能尝试留置脐静脉导管。熟练的穿刺经验使孩子很快保留了脐静脉导管，液体平稳地进入儿童体内。
除了注射以外，保温箱的儿童温度、湿度要求很高，温度要32-34度之间，湿度应该在60-70%之间，以免温度过高，湿度不足，皮肤皲裂加重。另外，最重要的一点是，孩子的结痂皮不断脱落，新长出的皮肤很嫩，容易感染，护士每天至少需要清洗一次皮肤，至少三次全身皮肤护理。婴儿娇嫩的皮肤需要温柔的呵护，所以护士每次护理皮肤，至少需要三个人，将近一个小时的申请时间。
经过医护人员的精心治疗 儿童住院20天出院
入院后，立即将儿童全身暴露在预定的温度下、加热箱子后的湿度，积极纠正酸中毒、补液、采取预防感染的措施、在加强皮肤护理和其他治疗后，孩子皮肤干燥，第二天就好转了，大声哭泣，能强行吃奶。
在巡逻，杨玲主任指出，孩子没有严重的细菌感染，电解质结果正常，酸中毒已经纠正，反应良好，可以停用静脉注射抗生素，改用口服抗生素、适当的补液、尽快开奶，告诉护士注意护理。
火棉胶婴儿，住院后康复。
经检查，除了房间隔缺损之外(3.1mm)，其他检查结果未见明显异常。
为了避免交叉感染，护理条例规定，接触儿童的护士相对固定，严格消毒隔离，任何接触到孩子的一切东西如床单的人、毛巾等。在高压下消毒。在医护人员的精心护理下，从住院的第三天开始，儿童全身皮肤有明显改善，干燥的痂逐渐脱落，新的粉红色皮肤逐渐生长出来，原本僵硬的四肢的活动度也逐渐增加。
住院第5天，刚开始，孩子可以通过肠道喂饱，没有脱水，给予抗生素和补液治疗，坚持日常加强护肤，在住院20几天后，孩子顺利出院。
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