近日，金华永康成功救治一名火棉胶样婴儿，这是一种罕见的遗传病，确实有10%孩子可以恢复正常。
婴儿裹得严严实实“塑料膜”，自己的脖子、腋窝、腹股沟等处皮损伴有水肿，让他们的眼睛睁不开，嘴巴合不上。
因为它很罕见，医生查阅大量治疗文献，成功的案例很少，对这种疾病的特征进行了仔细的研究，治疗集中在皮肤上、黏膜护理和感染预防。
把宝宝放在高级保温箱里，使其无菌、在合适的温度和湿度环境下，并且每2护士每小时给婴儿涂一次凡士林，从而减少水分蒸发和皮肤摩擦。
同时，因为婴儿的吸吮功能有限，而且营养要静脉供给，但是，皮肤的影响只能放置脐静脉管。
在日常治疗和护理中，于11月23当天我顺利出院了，在这里，我们来认识一下这种罕见的疾病。
火棉胶似的宝宝，多讲讲，是一种罕见的先天性遗传性皮肤病，又叫作Carini综合征、分层鱼鳞病综合征。
患有这种疾病的儿童会出现闪亮的胶状膜，包裹着，还会把孩子的肢体限制在一个特殊的位置，看起来像畸形。
出生于24小时内，薄膜将开始破裂或脱落，几天后，细嫩的皮肤会反复角质化，形成火棉胶样，甚至严重的时候是死胎或者出生后不久死亡。
前面也说到火胶棉样婴儿是一种罕见的先天性遗传性皮肤病，你可以知道这和基因有关、基因相关。
所以，产检的时候B你不能总是找到它，需要通过基因检测来筛选。
避免感染最关键的因素是正确的皮肤护理，特别注意卫生，儿童使用的任何物品都需要高温消毒，不能碰皮肤也不能挠，脱屑后不能用手直接触摸孩子娇嫩的皮肤。
这表明，疾病本身就和基因突变有关，它是遗传的，暂时没有办法预防，特别是有家族史的，要做好筛查，避免胎儿出现类似疾病的复发。
其实，有很多遗传病，不是说人家不愿意就不会出现，这些也是大家控制不了的，怀孕后一定要做相关检查，至少，它能及时发现问题，结合医生给的建议来决定，我希望所有出生的孩子都健康。
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