现代快报 (通讯员 钱丽 记者 陆文杰)2020 年 12 月 14 日,常州市民陈先生迎来了女儿的出生,但女儿的状况让作为新爸爸的他瞬间崩溃。
"皮肤很硬,我闭不上眼睛,全身都像滚烫一样,作为父母,心里很难过。"看到你刚出生的女儿,陈先生很苦恼。
我女儿被诊断患有"鱼鳞病",但是陈先生和他的妻子没有病史。据了解,鱼鳞病是一种遗传性角化皮肤病,携带隐性基因的夫妇也可能遗传。因为鱼鳞病很少见,了解到常州市妇幼保健院有治疗鱼鳞病婴儿的经验,陈先生立即将女儿转入常州市妇幼保健院新生儿科治疗。
常州市妇幼保健院新生儿科主任医师侯德红介绍,有这种症状的孩子更容易脱水,二是容易造成感染,在剥皮的过程中,皮肤慢慢脱落后,新皮长出来容易造成细菌感染。在孩子住院期间,基本保持 85% 的湿度,一节课要换好几次床单,最重要的是保持她的护肤,防止她被感染。
鱼鳞病在医学上被称为"火棉胶婴儿", 大多数情况下,火棉胶宝宝都会好的,脱落有时会发生几次,那么第一次脱落之后,就会有第二次,但是每次症状越来越轻。
据了解,陈先生的女儿是轻症,经过一个多月的治疗护理,顺利出院。"这种疾病很罕见,这么多年来我遇到的第二个案例,后期会有几次蜕皮,孩子的皮肤会越来越好,最后和正常皮肤不会有太大区别,祝宝宝早日康复。"侯德宏说。
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