•人类进步的基础是科学进步。我希望有资源、有能力的人去从事科学、支持科学。并不是只有国家才应该推动科学的进步，每个人都可以为此而努力。关注病人，关注科学，就是救自己，因为每个人都要成为病人。
我是一个业界人士，从事和科学完全不相关的工作，但确诊渐冻症后的这三年，我全身心地投入科学研究，所以要谈科学也不违和。
我从小是个科学迷，梦想成为科学家，但是我在大学时期没有走上科学之路。上世纪九十年代掀起了一股财经热，我父亲给我报了财经专业，我因此“抑郁”了三年。现在病了之后，我反而进入了梦想的行业。在这三年里，我接触了几百位科学家，走上了一条生命与时间赛跑的科学探索之路。
我也走过弯路，有一年多的时间，我和团队调研和接触了几百位自称能够治好绝症的民间“大师”，我也曾希望他们能拿出治好这个绝症的“奇方”，然而我发现自己被愚弄了，他们普遍没有科学思维和科学方法，只宣传自己治好了1个人，对死亡的99个人只字不提。对于科学研究来说，个体是没有意义的，甚至是没有相关性的，必须要有足够的样本量。
如果不是因为得病，我不会知道，直到现在，打着中医幌子的巫医仍然在中国的民间大行其道，因此而受骗的人不计其数。这几年来，找我的仁波切、“王母娘娘”、“玉皇大帝”太多了，他们告诉我：“蔡磊，我一定能救活你。”我说：“中国有10万多名渐冻症病人，你为什么不救别人，只救我？我的事业是救活所有的人，如果你只能救活我一个人，我不觉得你是科学，我放弃你的治疗，我放弃我的生命，我有这个权利。”
正是因为和这些人的接触，以及我和大量病友反复的试错甚至受骗，我意识到，生之路在于科学的进步。
起初，我面临一个令人绝望的事实——近200年来，人类在渐冻症领域没有大的突破。因为没有科学的进步，所有的渐冻症病人就没有希望。但我不愿意放弃，住在北医三院的病房里，我一直在想我能做什么，一方面是为了我自己，另一方面是为了当时在医院里那些绝望无助的病友们。
很多人知道我，是因为我是一个知名互联网企业的高管，但我其实还是个连续创新创业者。2013年6月，我帮助京东开具出中国内地首张电子发票，此后还推动了电子营业执照、电子印章、医疗大数据平台等项目的落地。
坦白讲，我是一个自傲的人，但有傲骨，没有傲气。我想，我之前做过那么多国家级创新项目，能不能挑战一下攻克渐冻症？于是我就开始行动，就是这么简单。
这几年怀疑我的人很多，都觉得我在做一件不可能的事情，但我不这么认为，我觉得渐冻症一定有希望被攻克，只是希望大小的问题，我相信我能把这个希望不断地扩大。我从2019年11月开始做这件事，半年后，我就知道了自己在倒下前要做哪些事。
首先，到目前为止，渐冻症依然病因不明，所以我要研究具体病例。我了解到，医院之间存在数据藩篱，并且医院的数据不能覆盖患者病前病后尤其是诊断之后几年生存期的情况，因此，我需要创立一个渐冻症患者大数据平台。第二步，我建立了世界上最大的渐冻症患者群，希望在患者支持方面做一点贡献，目前群里已经可以触达一万多病友。
第三步，我开始自己做研究，并找科学家合作，我组建了一个有15位信念坚定的科研团队，每天从全世界的基础研究成果中去寻找可能攻克渐冻症的路径。目前，我们每天可以查阅1000篇论文，一年就有36万篇，但我觉得速度还不够快，我希望可以研究150万篇顶级期刊的论文。
在找科学家合作的过程中，我发现他们缺少资金和资源，所以我需要找融资。我在互联网行业参与的融资不下百亿人民币，我以为自己可以轻松拿下十亿，但我发现我错了，因为这个领域不符合投资逻辑。为了解决资金的问题，我自己捐钱，同时我也希望吸引爱心人士一起参与，所以我在去年发起了“冰桶挑战”，陆续参与建立了4个公益基金，其中包括1个慈善信托。
接下来是药物研发。发现一个新药之后，需要做动物实验，动物实验的效率很低，成本高昂，因为缺少动物，而且培养实验动物需要几个月。为此，我搭建了最大规模的渐冻症动物实验基地，我们最多有1500只渐冻症老鼠同步接受药物实验。
接着是临床招募，这是罕见病药物研发过程中最大的问题，多数患者并不符合入组条件，在100个报名者中，可能只有不到10个人符合标准，有的罕见病药物国外临床招募4年，都招不到合适的病人，最后被迫停止。所以我搭建了一个能够高效进行临床招募的数据平台，以小时为单位来招募人。目前，通过这个平台，2个小时可以精准招募到700人。
我自己也参与临床试验，用动物实验验证过新药的安全性后，我就首先在自己身上试。很多人问我，试过那么多款药，有没有已经能够延缓或者阻止病情的药？我必须说，我不能确定，因为仅通过我的个案无法得出结论，需要大样本来检验。我印象中，2020年，我大剂量地服用了一款药，半年后停止了，因为觉得病情还在发展，但后来发现，那半年是发展比较慢的。有可能已经存在可以延缓病情的药了，但这只是猜测，我不想误导大家。
再往后是药效评价阶段，传统的药效评价需要一个月的时间，我搭建了一个以天为单位来工作的药效评价系统，甚至以小时为单位包括夜晚持续不断地对患者的身体进行评估评测。
最后还有一个很大的问题，就是没有科研样本，对于渐冻症等神经系统疾病的研究来说，活体是无法进行直接进行基础研究的，人体组织标本是最重要的科研样本，所以我要建立世界上最大的渐冻症科研样本平台。大家都知道，我宣布捐赠自己的遗体，并呼吁病友和我一起，目前已经有约1000位渐冻症患者加入了这个行动，这个月去世了10位志愿者，其中有5位捐赠成功。我还在推进一个技术在渐冻症研究中的使用，就是iPS，即人体的体外细胞模型，这个项目也已经启动了。
其实我已经生活完全不能自理了，连手机屏幕都点不了，但我现在每天还要工作16个小时，这是一种常态，过去我也是这样，我40岁之前都是单身，工作二十年，基本没有休过年假，甚至连结婚都没有休过婚假，我也是这样一个执着和拼搏的人。
中国的渐冻症病友里，比我有钱的人也不少，但是几乎都不愿意全力以赴支持攻克渐冻症的事业，有一个矿业老板病友曾经对我说：“蔡磊，你要把药拿出来，价格100万的，我可以花1000万买，但是你要我投资药物研发，我不参与。”
不仅仅是患者，目前社会依然缺乏重视科学、支持科研的良好氛围，大家较多关注娱乐，关注一些可以快速挣钱的行业，没有真正沉下心来去思考关乎人类福祉基础的事情。毫无疑问，人类进步的基础是科学进步，但现在中国的科研人才非常匮乏，我希望有资源、有能力的人去从事科学、支持科学。也并不是只有国家才应该推动科学的进步，每个人都应该为此而努力。关注病人，关注科学，就是救自己，因为每个人都会成为病人。
我觉得提高公众科学素养的任务非常重，所以我要做直播，一方面是因为我必须找到一个简便的、可持续的商业模式，让攻克渐冻症的事业能够持续下去，持续为之输血；另一方面，我想把这个直播间做成科学直播间，讲科学，普及科学，让所有人都注重科学，热爱科学，在全社会形成更好的科学氛围。
除了搭建直播间可持续的商业模式，今年年初起，我开始加快招募和培养接班人，启动遗体捐赠，让夫人转变事业重心，以及建立像诺贝尔奖一样永续存在的慈善信托。也许你可以猜到，我正在规划自己死了之后的事情。其实我从年初就知道，几个月之后，我就会丧失工作能力，我的双手已经不能工作，腿部肌肉也开始萎缩，要坐轮椅，紧接着球部（指延髓控制的肌肉，延髓居于脑的最下部，与脊髓相连。渐冻症累及球部会导致构音不清，吞咽困难，咀嚼无力等症状。）也开始出现问题，目前想把脖子抬起来也逐渐困难。我知道留给我继续全力拼搏和工作的时间只有一年左右，所以我必须把一年之后的事情全部交代完毕。我之前说，我要打光我所有的子弹，其实我的子弹已经快打光了，现在是要去继续制造子弹。
（作者蔡磊，系渐冻症抗争者，京东集团前副总裁，渐愈互助之家创始人，破冰驿站直播电商平台创始人，曾在三星集团中国总部、万科集团任企业集团高管。2019年，他被确诊为渐冻症，在渺茫的治愈希望面前，他选择用近乎“疯狂”的速度推进攻克渐冻症的事业。此番蔡磊口述其“科学观”的最后，他对澎湃科技说：“希望你们以后能再出一篇报道，记录我是如何攻克渐冻症的。”）
