1954年3月29日，凯伦·安·昆兰在美国宾夕法尼亚州斯克兰顿市的圣约瑟夫妇产儿童医院出生。这是一所为未婚妈妈提供帮助的医院。昆兰出生一个月后，茱莉亚和约瑟夫签署文件收养了她。
昆兰经历了两段人生。起初，她只是个普通的中产阶级女孩：游泳，滑雪，约会，拥有亲密的家庭，上高中，进入一家当地的陶瓷公司工作。但被陶瓷公司解雇后，她的生活发生了变化。很快，她发现自己的工作换了又换，只能从镇静药和酒精中找到安慰。
1975年4月14日的夜晚平淡无奇，昆兰正与朋友在拉克万纳湖旁边的福尔克纳小酒吧聚会。为了能穿上一条裙子，聚会的前几天，她几乎不吃不喝。昆兰在酒吧里喝了些杜松子酒，又吃了些镇静药。当晚没过多久，昆兰突然晕倒。
其中一个朋友把她送回了与朋友们合住的房子。在那里，大家发现昆兰已经停止了呼吸。
从昆兰的朋友发现她呼吸停止的反应中可以看出，当时的医疗知识已在短时间内取得了一定进展。昆兰的朋友对她进行了口对口人工呼吸抢救，试图让她再次呼吸，防止大脑缺氧。但后来的事实证明，昆兰当时已经大脑缺氧至少30分钟。
急救医疗服务当时被称为“又一大新发明”。事实上，1967年，在美国的执法和司法委员会建议下，急救服务电话“911”才开始设立。昆兰被急救车送至当地的一所医院后，医生开始对她实施机械通气抢救措施。在检查中，昆兰的瞳孔是固定的，光照时既不会散大也不会缩小，而光线照射下缩放瞳孔是一种人体最基本的反应。此外，对任何疼痛刺激，昆兰也没有反应。
入院第三天，急诊医生与神经科医生进行了会诊，值班的神经科医生罗伯特·莫尔斯（Robert Morse）查看了昆兰的情况。法庭记录中他这样描述：“昆兰陷入昏迷，出现了‘去大脑皮质’迹象，即一种大脑高度受损的状态，表现为腿部僵硬强直，手臂紧曲。”
昆兰的病情不仅没有好转，反而每况愈下。刚到医院时，她的体重约为115磅。为了帮助进食，医生从她的鼻子插入了一根鼻胃管，送至胃部，为她提供营养和药物。尽管如此，昆兰的体重还是在接下来短短数月中下降至不到70磅。
昆兰的父母都是虔诚的天主教徒，在昆兰昏迷期间，他们从未放弃过斗争。
昆兰不是第一个出现这种情况的病人，却是最令人瞩目的一个。通常，医生可以和家属协商决定，或者自行决定不抢救。昆兰入院5个月后，昆兰的父母要求医生停止治疗并撤去她的呼吸设备。而昆兰的医生罗伯特·莫尔斯和阿沙德·贾夫德（Arshad Javed），拒绝了这个请求。为了免去医生对于因行为不当而被起诉的担心，昆兰的父母甚至起草了一份文件，免去医生的所有责任。但是，医生依然拒绝撤去昆兰的呼吸机。
就是在这里，躺在医院的病床上，昆兰开始了自己的第二段人生，她依赖呼吸机呼吸，形如枯槁，骨瘦如柴。从表面上看，昆兰并不是个例，当时还有许多病人和她的情况相似。但随着事件的发酵，昆兰将彻底重塑死亡的未来。
所有治疗昆兰的医生都认为，她不可能康复，从昏迷状态醒来的概率几乎为零。这种情况下，可能许多医生都会同意昆兰父母的要求，但昆兰的主治医生没有。换位思考，我也很难想象自己会怎么做。一方面，昆兰当时的生活质量几乎是“非人”状态。她依赖机器呼吸，需要人工营养支持，尽管如此，她的体重也只剩下70磅。没有任何技术或治疗能帮助她恢复正常的机体功能，这点是确定无疑的。无论从哪个方面来看，继续治疗都不会有任何好转，也不会有任何变化。
另一方面，法律和道德在该领域一片空白。医生习惯于根据自己的想法治疗患者，每天都有数个关于道德伦理的决定需要医生做出。大多数情况下，他们做出的是符合自己道德标准的决定。尤其在过去，医生很少瞻前顾后，考虑再三。那时他们所做的，就是直接写出自己的诊断。随着人们进入无数据区，医疗实践的可变性也在增加，而一旦遇到关于临终患者的决定，那面对的将是依据和法律上的双重空白。
对这个病例，医生们都认为昆兰难以康复，但他们也意识到：自己在法律上没有权利去撤下维持昆兰生命的医疗设备。同时，他们也在担心，如果坚持这个决定，可能会面临什么样的后果。在这种情况下，医生们向媒体宣称他们收到了警告，如果一意孤行撤下呼吸机，检方或将对他们提起谋杀指控。由于当时法律上并没有相关先例，这一说法似乎是合理的。而确实值得称道的是，他们停下来思考了一下这个决定对世界意味着什么。
对于昆兰的家人而言，这同样是个艰难的决定。他们已经犹豫不决了几个月。昆兰的父亲与当地的牧师也有过商量，鉴于昆兰康复的可能性微乎其微，牧师也同意撤下医疗设备。做决定时，一想到这些“非常”措施并不是昆兰想要的，他们又有了坚定的信念。也就是此时，昆兰的父母决定提起诉讼，将此事交由法庭处理。
“凯伦·安·昆兰案”为如今著名的“死亡权”（righttodie）运动迈出了第一步。州检察官和律师首先想到的是，“昆兰案”在挑战新泽西州已有的死亡定义。开庭前他们得知，昆兰的心电图并不完全是直线，她可以时不时地不借助呼吸机自主呼吸。所以，对于这个案件，大家一致认同的是：昆兰并没有死亡。
虽然死亡的定义向来备受关注、饱经争议，但它并不会因本次案件的结果而改变。这是有史以来法庭第一次正式讨论临终病人护理的种种复杂性，而正是科技的进步使这些讨论得以成为可能。临终护理错综复杂，令人烦恼，在涉及医学、神学和有关人类尊严、隐私、自主权的法律之间存在大量重叠，因此不难理解，为什么从未有法院主动涉足这一领域。
1975年10月20日，庭审在新泽西州开始，大约进行了两周，主审法官是小罗伯特·缪尔（Robert Muir Jr.）。在许多方面，这次庭审都为日后备受关注的那次庭审奠定了基础。昆兰一家收到了无数信件和包裹，甚至有信仰疗法术士声称可以治愈昆兰的疾病。昆兰的父亲约瑟夫的主张非常明确：希望申请成为昆兰的监护人，然后断开昆兰的呼吸设备，允许她死亡。
庭审时，约瑟夫并不是昆兰的指定监护人。事实上，因为认定他有撤除昆兰的维生设备的意图，法院此前解除了他的监护人身份，并指派了一位兼职的公设辩护律师——丹尼尔·科伯恩（DanielCoburn），作为昆兰的法定监护人。科伯恩也反对撤去呼吸机。针对这一点，法官缪尔这样说道：“是否撤去呼吸机应该由主治医生决定……这件事可以征得父母的同意，但并不受他们管辖，这一点我很认同。”换句话来说，法官进一步强化了人们心中已有的偏见——医生即权威。这也反映出了当时社会对医生的尊敬和偏爱，认为医生总能做出最佳决定。由于法院拒绝了昆兰父亲成为监护人的请求，案件进入了再次审理。
昆兰一家带着3名天主教牧师来到了莫里斯县的法院。这3名牧师中，就包括托马斯·特拉帕索（Thomas Trapasso），他是昆兰所在教区的牧师，对昆兰十分了解。他与昆兰的家人已经商议了几个月，最终认为他们有权结束昆兰靠人工手段维持的生命。主要的依据是，教宗庇护十二世（Pope Pius Ⅻ）在1954年对一些麻醉师发表的讲话，其认为如果没有康复的希望，医生没有义务违背病人的意愿继续治疗。
风波不断的两周后，法官缪尔做出了艰难的裁决。1975年11月10日，他宣布约瑟夫不再是昆兰的监护人，并将决定的重任交给了治疗昆兰的医生们。在裁决书中，法官这样表述：
那是一条更高的标准，一份更重的责任，包含了人类生命的独特性、医疗行业的一体性、社会对医生的态度，以及社会道德。病人或主动或被动地把自己的生命托付给医生，期望医生会倾全力，尽一切医学之可能保护病人的生命。而医生也应竭尽所能救死扶伤。
法官缪尔做出的裁决强调了医生的角色，不仅是作为医学方面的专家，更是作为社会道德伦理的模范。“（治疗的性质、程度和时间）为什么要脱离医疗行业的控制，转交由法院处理，这有什么道理可言？”法官质疑道。因此，这是一场关于法院是否可以任意插手病人治疗的争论。然而，这种想法其实反映了另一种长期广泛存在的现象：病人及家属的意愿对医疗的影响微乎其微。
此外，法院就许多人关心的本案焦点——“病人的权利到底有哪些”进行了讨论。许多观察人士认为，当“罗诉韦德案”（Roev.Wade）还在关注生命权时，“昆兰案”已经涉及所谓的死亡权。法官缪尔在陈词中明确表示，“宪法中没有死亡权的相关条例”，在本案中，关闭呼吸机的决定相当于谋杀，或安乐死行为。无论是否撤去呼吸机，都会被认为是平权或非平权行为，但这并不是重点，重点在于“宪法中没有父母可以为其无行为能力的成年子女主张死亡权的规定”。事实上，法官缪尔称这是国家对生命的最大保护。
另一个备受质疑的病人权利是隐私权。昆兰父母的律师保罗·阿姆斯特朗（Paul Armstrong）辩称，州法院对昆兰父母撤去昆兰呼吸机的裁定，侵犯了昆兰父母的隐私权。昆兰的父母认为，如果拥有隐私权，他们就拥有了本案中的自行决定权，可以决定是否撤下这些显然无效的“非常措施”。
虽然宪法对此没有明确规定，但通过隐私权取得自行决定权已经成为一种惯例。在“联合太平洋铁路公司诉博茨福德案”（Union Pacific Railway Company v.Botsford）中，法官霍勒斯·格雷（HoraceGray）重复了早先判决的内容：“个人的权利可被称为一种应得到完全豁免的权利，任何人无权干涉。”
昆兰的父母认为，父母可以为子女主张隐私权，但这并没有得到法院的认可，理由是国家对生命的保护应高于父母希望撤下呼吸机的意愿。与“昆兰案”中的其他方面一样，问题远远多于答案。此时此刻，没有人真正知道什么是病人的权利。
法官缪尔的判决对昆兰父母而言是个打击，但他们的决心没有受挫。他们意识到，他们向法院抛出的是一个极其复杂的问题，涉及科学、宗教和法律，指望普通法院对此裁断根本不切实际。此时，昆兰仍躺在医院，没有进一步恢复的迹象，昆兰父母遂上诉至新泽西州最高法院。
公众舆论和媒体记者仍在对此案保持关注。舆论逐渐站在了昆兰一方。整个故事开始变得简单明了。昆兰被报纸称为棕发褐眼的“白雪公主”，如今陷入了沉睡，她的命运正由（养）父母、医生和法院决定。
人们开始更多关注昆兰的身体变化。报道里的一张照片中，高中时的昆兰与现在判若两人，那时她展现出一种健康的体态，这令人们对她现在的痛苦更加关注。然而，这张照片已经过时，昆兰的现状引发了人们激烈的猜测。在法庭上，昆兰“去大脑皮质”的状态常被描述为“怪胎”或“怪人”。其中最“形象”的描述来自朱利叶斯·克莱因（Julius Korein），这位神经科医生一度在证词中将昆兰称为“无脑怪物”。
无脑畸形是一种非常罕见的先天性畸形，患儿在母体中缺少大脑发育的阶段。当时，该疾病正因一份耶鲁—纽黑文医院发表的报告而受到公众关注，这份报告证实，该医院中几名患有先天无脑畸形的新生儿因康复希望微小，在医生与其父母商议后，经放弃治疗或减轻治疗而死亡。通常，人们只能在解剖实验室浸满甲醛的罐子中，或是胚胎学教科书的各种骇人插图里见到这些胎儿。
“如果用手电筒照射这些婴儿的后脑，光线会从他们的瞳孔中透射出来。他们没有大脑。”克莱因补充道。这进一步刺激了人们的想象。也许这只是对大众好奇心的煽风点火，因为媒体很清楚这种形象对于舆论有多么大的影响。更多对生命终点的讨论集中在疼痛和折磨上。有些描述别有用心，刻画昆兰的非人形象，夸大她的痛苦，从而证明继续没有必要的生命维持是多么残忍。
这样一来，昆兰的一张照片被父母开出了10万美元的价格也就不足为奇了。一些记者甚至乔扮成修女，试图潜入昆兰所在的医院。
这些规则也适用于昆兰的父母。很快他们就能流畅地说出自己的故事：为了缓解女儿的痛苦，虔诚的父母倾尽了他们的一切。在牧师、朋友和律师保罗·阿姆斯特朗的陪同下，他们在诉讼中赢得了媒体的尊重。每当昆兰的父母开始说话，媒体间喧闹的争执就会结束。而医生也秉持着自己的道德，申明他们只以病人为重。这个案件的与众不同在于，每个人都不是恶人。
似乎每个人都是为了给昆兰最好的东西，虽然这对当事人来说意味着完全不同的事情。现代医学中，许多十分复杂的伦理问题都是如此，每个人都怀揣着好意，却对同一个事实有完全不同的理解。
对“昆兰案”的密切关注令每个人都有了一种全新的体验，试着想象至亲至爱被困在活着和死亡之间、人和非人之间的感受。每天人们看报纸时，全然不知道自己会看到些什么。他们的目光跟着昆兰一家，从躲避蜂拥而来的记者到对簿公堂，就为了把他们最心爱的女儿推向死亡。痛苦还在继续，昆兰没有任何变化，她的体重、麻木的状态都一如既往，这一切就像昆兰父母所经历的一样令人绝望。
1976年1月26日，在新泽西州高等法院的法官缪尔判决两个月后，案件正式上诉至新泽西州最高法院。新一轮争议又进行了两个月，法庭进行了对“凯伦·昆兰，无行为能力人案”的表决，结果是具有里程碑意义的7∶0，据此，法官理查德·休斯（RichandHughes）公布了法院判决。该法院意识到了摆在他们面前的是何种问题，以及这份裁决将带来多大影响：
此案具有超凡的重要性，涉及诸多内容，如：死亡的定义和存在；随着医学技术进步而得以通过人工手段延长生命，这是用医术愈伤的过去几代人所无法想象的；这种长期的、不确定的人工延长生命，对无行为能力人及其家属权利的影响，甚至对社会的影响；宪法权利与司法责任的范围；乃至于法官如何恰当回应原告亟待解决的救济请求；原告约瑟夫对其女儿的监护权问题也牵涉其中。
与初次审理案件时相比，事实相差无几，舆论却大为不同了。此时，又开始了一场关于“非常措施”（extraordinary measures）含义的争辩。西德尼·戴蒙德（SidneyDiamond）既是一位神经学家，也是事件的目击者。他指出，除非病人已经脑死亡，否则应继续使用呼吸机。他同时表示，病人目前的情况不宜输血或手术。
该裁决也强调了生命的终点是法律、医学和宗教的交集。虽然原告的宗教信仰得到承认和尊重，但生命和死亡的定义属于医学范畴。该裁决还指出，尽管它们互有交集，但并无冲突。
结案时，新泽西州最高法院支持了初审法院的观点，即昆兰的现状并不构成纯粹美国宪法意义上的残忍或非人的惩罚，因为她目前的状况不是任何刑事处罚的结果，而是一次悲剧事件所导致的。法院还表示，虽然美国宪法允许宗教教派自由行使活动权利，但不能免受政府的监督，尤其是在保护生命方面。
但对于昆兰的隐私权，法院给出的解释与初审法院截然不同。最高法院认为，鉴于昆兰的不良预后，“任何外部的重大利益都不能迫使昆兰忍受这种非人的痛苦，只是将植物人状态再延长几个月，并没有任何恢复正常生活或意识的可能性”。这种权利或隐私在一些里程碑式的案件中多有提及，如“罗诉韦德案”和“格里斯沃尔德诉康涅狄格州案”（Griswoldv. Connecticut）。1965年的“格里斯沃尔德诉康涅狄格州案”中，康涅狄格州逮捕了一名开设避孕诊所的耶鲁大学教授，因为旧的州法律此前规定禁用避孕措施。法院裁定该条法律违反了“婚姻隐私权”，一位法官甚至称“这条法律不是一般愚蠢”。
新泽西州最高法院推翻了之前法院的裁决，允许约瑟夫成为昆兰的监护人。允许家长成为监护人的这一决定，意味着可以用家庭的最佳判断，衡量如果病人有能力且能够传达自己的意愿，他们会做出什么样的选择。根据这一判决，随着病人的预后越来越差，国家保护生命的意愿也会减弱。该观点与此前观点相比，最大的区别在于病人和家属可以参与医疗决策。初审法院曾认为，昆兰的父亲面临着巨大的痛苦，这致使他难以认同（他有责任认同）医生的治疗方案，因此他不适合担任监护人。
由此，法官休斯在陈词中肯定了这份7∶0通过的判决，不但患者有权保留或撤除生命维持设备，当患者无行为能力时，这种权利也可以由监护人行使。判决中还规定，医生在接到此类请求后不承担刑事责任。这就是这起对临终关怀影响最大的案件的判决结果。正是在这一裁决之后，现代临终关怀开始走出阴影，让世界看到它的存在。对这份判决的批评鲜有耳闻。但在《神经病学年鉴》（Annals of Neurology）的一篇评论文章中，神经科专家H.理查德·贝雷斯福德（H. Richard Beresford）指出：“通过聚焦呼吸机的使用问题，法院模糊地处理了另一个更宽泛的问题，即相比于正常意识的病人，无意识病人在法律上的治疗标准是否变低了？”
但这种批评是不公正的，因为呼吸机是唯一被呈现在法庭上的维生治疗手段，而且解决法律允许范围内的病患总体照护水平问题，或许需要大量的假设与检验。毋庸置疑，许多医生都对这份裁决表示欢迎。新泽西州最高法院在临终关怀方面做出了勇敢的尝试，并交给世界一份通用答卷，展示了在类似情况下怎么做才是恰当的。
判决后，昆兰的家人回到医院，撤去了呼吸机，而凯伦·安·昆兰没有任何不适，在疗养院继续活了10年，1985年6月因肺炎而去世。当时，昆兰的母亲守在床边。家人授意医生不使用抗生素，用喂食管给昏迷的昆兰喂食。约瑟夫，这个曾经发动全国运动要撤去自己女儿呼吸机的男人，在那之后每天驱车数公里，只为了在上班前看一眼女儿，十年如一日。
现在，美国法院的裁决中常常援引“昆兰案”，我们至今仍能感受到这件案件的影响。37岁的特丽·舒阿佛（Terri Schiavo）在家中突发心脏骤停后，永远地停留在了植物人状态。特丽的丈夫和法定监护人希望撤去她的喂食管，并表示这是当事人的愿望，但遭到特丽父母的反对。她的案件甚至惊动了政府高层，包括当时的总统乔治·W.布什（George W. Bush）。而“昆兰案”为法院最终支持特丽的丈夫奠定了基础。这种影响绝不仅限于法庭，它改变了医生如何治疗病床上的患者，如何与病人或家属讨论重大问题。终于，患者权利开始变得清晰明了。
（本文节选自《现代死亡：医疗如何改变生命的终点》，后浪｜中国友谊出版公司2022年11月版，作者海德•瓦莱奇（Haider Warraich），系美国心脏病学会青年研究者奖得主，哈佛医学院助理教授，杜克大学医疗中心心脏科医师，定期为《纽约时报》《大西洋杂志》《华尔街日报》等报刊撰稿，讨论范畴横跨医疗保健、卫生政策与医患互动。作为一名临床医生、作家和研究人员，海德•瓦莱奇多次在《新英格兰医学杂志》和《美国医学会杂志》等SCI期刊发表论文，并于2019年出版广受好评的《心脏的状态》（State of the Heart）一书。本书译者为陈靓羽。澎湃科技获授权刊发。）
《现代死亡：医疗如何改变生命的终点》，后浪｜中国友谊出版公司2022年11月版，海德•瓦莱奇（Haider Warraich）著，陈靓羽译。
