世界艾滋病日｜我们与HIV感染者谈了谈，他们或与药物相伴的终身

•深圳市第三人民医院院长、美国微生物科学院院士卢洪洲教授介绍，目前，中国的艾滋病抗病毒治疗的覆盖率已经超过90%，在治的患者有104万左右，治疗成功率达到90%以上。在北京、上海、广州等抗病毒治疗开展早、医疗服务能力完善的地区，抗病毒治疗成功率在98%以上。

“我本身就是学医药和化学制药工艺的人，知道怎么去面对艾滋病，所以不至于感到害怕或绝望。但刚确诊时，我仍然是惊讶和不知所措的。”

在医药物流行业工作的洛洛，2019年年末的一天，被确诊感染人类免疫缺陷病毒（HIV，又称艾滋病病毒）。那天，洛洛自我挣扎了有一个小时，然后，他打电话告诉了妈妈。3年来，感染HIV这件事，他也只告诉了妈妈。他不希望到处宣扬自己的隐私，也害怕很多朋友会因此而远离他。“他们可能并不是真的歧视你，仅仅是大脑做出反应，觉得需要和感染HIV的人保持距离。”

得知儿子感染HIV的消息，洛洛的妈妈一晚上没睡。第二天，洛洛收到妈妈发来的消息。妈妈说，她在网上冲浪，知道这个病只要一直吃药，就可以控制得很好，“那就吃药，没什么大不了的。”

“妈妈没有指责我，而是选择理解我。而且她告诉我，既然已经感染了，过好未来的日子就好。这是支撑我生活下去的一股无形的力量。”洛洛说。

艾滋病（AIDS），医学全称为“获得性免疫缺陷综合征”，是由人体感染人类免疫缺陷病毒，即艾滋病毒（HIV）引起的。HIV主要攻击人体免疫系统中的CD4+ T淋巴细胞，破坏人体免疫系统，引起各种机会性感染和肿瘤，甚至最终导致死亡。

《中国艾滋病诊疗指南（2021年版）》将HIV感染全过程分为3期，急性期、无症状期和AIDS期。该指南也指出，HIV感染者是指感染HIV后尚未发展到AIDS期的个体，而AIDS患者是指感染HIV后发展到AIDS期的个体。HIV的传播途径主要有：不安全的性接触；经血液和血制品传播，包括共用针具静脉注射毒品，不安全、规范的介入性医疗操作、纹身等；母婴传播。

1996年，美籍华裔科学家何大一教授提出多种抗病毒药物同时或序贯联合使用来治疗艾滋病，即高效抗逆转录病毒疗法（Highly Active Antiretrovirual Therapy，HAART），亦被形象地称为“鸡尾酒疗法”，将艾滋病由绝症转变为一种需要终生用药的慢性疾病。此后，新的抗艾滋病药物的不断出现，抗病毒治疗的效果也越来越好。通过药物治疗，可以达到在血液中检测不到艾滋病毒的疗效。

11月28日晚，深圳市第三人民医院院长、美国微生物科学院院士卢洪洲教授在接受澎湃科技采访时表示：“中国的艾滋病抗病毒治疗已经超越20年前的药物品种少、副作用多、药片负担重、可及性不足的局面，进入了免费药物、医保药物、自费药物的‘三驾马车’时代。目前，中国的艾滋病抗病毒治疗的覆盖率已经超过90%，在治的患者有104万左右，治疗成功率达到90%以上。在北京、上海、广州等抗病毒治疗开展早、医疗服务能力完善的地区，抗病毒治疗成功率在98%以上。”

同时他也指出，目前长期服药的药物负担是影响HIV感染者生活质量的主要因素。他分析，目前对患者来说主要存在两方面的医药负担，一方面是抗艾滋病病毒治疗的药物负担，另一方面是其它并发症治疗的药物负担。

据卢洪洲介绍，国家免费的艾滋病治疗药物主要有7种，可以组成数十个不同的方案，治疗效果也基本与国外进口药物相似。没有医保、没有经济支撑的患者可以在疾控部门或当地申请免费治疗药物和一定的免费检测。近年来也陆续有进口的合剂药物进入国家医保或者自费，二合一/三合一的药物副作用更小，一天一次、一次一片也更为方便，报销后自费的比例全国各地不同。

随着艾滋病患者治疗时间延长、年龄增加等导致艾滋病相关或非艾滋病相关合并症相继出现，包括高血压、心脏病、高血脂、糖尿病、肿瘤等治疗药物，也存在治疗愿望迫切非医嘱的所谓的保健品和营养药物合并应用。

卢洪洲说，据国内多项研究、多家机构真实数据显示，在治患者除了艾滋病抗病毒治疗药物外，至少合并应用一种其它药物的占60%以上，合并应用两种药物的达到41%，合并应用三种以上药物的占20-30%。医生在治疗时，要考虑到副作用、药物之间的相互作用等不良影响。

免费药、医保药、还是自费药？

Ben就职于上海青艾健康促进中心，2013年他被确诊艾滋病时，已经是晚期。艾滋病引发了肺炎，住进重症病房，鬼门关里走了一遭。至今，他已经和药物相伴9年。在医生的建议下，他最初选择了免费药。虽然经济上没有太大的负担，但药物在他身上产生了明显的副作用。首先是明显的头晕，随后是全身起皮疹、拉肚子，并且在检查时发现血脂升高、肝肾功能异常等。但半个月后，他的身体就适应了这些药物，副作用消失了。

免费药将Ben体内的病毒控制得不错，加上他当时经济能力有限，所以他没有立即换药，坚持免费药“应吃尽吃”的策略。

2021年12月初，三联复方单片制剂必妥维（Biktarvy）成功通过国家医保谈判，进入国家医保目录，价格从3600元降至1125元。相比免费药，该药片的剂量大大减小，具有副作用小、耐药屏障高的显著优势。2022年1月，新版国家医保目录正式实施后，Ben每月只需花400-500元就能买到这款药。于是，他把免费药换成必妥维。

同在上海的洛洛一直吃免费药“替拉依”（替诺福韦+拉米夫定+依非韦伦），今年已是第三个年头。刚得知感染HIV时，医生建议洛洛，可以先从免费药开始吃，如果免费药效果不好或副作用太高，再选择自费药。这样，他的选择范围可以更广阔一些。洛洛并不是不担忧副作用的问题，但很多人都吃“替拉依”，“跟风”的心态让他生出莫名的勇气：“大家都吃‘替拉依’，别人吃了也没啥，那就吃，有问题了再换。”

必妥维进入医保，洛洛也关注到了。但他觉得太麻烦，就没有立刻选择换药。因为他想：纳入医保的必妥维一个月只能取一瓶，这样的话，他需要每个月都去一次医院，为避免断药，他仍然需要自费购入额外的必妥维囤着以备不时之需。免费药则可以一次取三个月的量，他可以同时完成取药和做检查两件事。

免费药在洛洛身上的副作用是轻微而长期的，通常出现在他比较平静的时候，一旦服药后进行其他的活动，他并感觉不到症状的影响。最明显的是，在服药后如果吃东西的话，他会觉得浑身发烫，并且晕眩。每天早上醒来，他的头部会出现醉酒后的沉重感。但洗漱完毕后，症状就渐渐消失了。他还注意到，从服药开始，他会出现失眠的情况，但他不确定这是长期熬夜的副作用还是药物的副作用。

“肯定还是会考虑换掉免费药，总想吃更好一点的药。并不是说免费的药一定差，但会担心药物对肝肾功能的影响。毕竟还要考虑到未来的生活。”洛洛在观望。最近，他听说有一款更好的药即将进医保，他想等到那时候再做决定。

互联网人喆喆选择药物的决定做得利落。他在2021年11月自检阳性， 11月29日就开始吃药。自检阳性后，他去本地的疾控中心检查，但由于艾滋病毒试纸检测结果条带不全，他需要在一个月后再去做确诊。喆喆不想拖延接受治疗的时间，就去了另一个城市进行了所有的检查。

确诊后，喆喆有点焦虑，在网上找了很多资料，恶补艾滋病相关的知识，CD4（艾滋病病毒的主要攻击对象， 一种重要的免疫细胞）、病载、耐药、各种药物的优缺点……常常看了前面就忘记后面。于是，他去询问在当地疾控中心工作的朋友和身边曾感染过HIV的朋友，综合考虑后，他选择了必妥维。

2021年底，必妥维的单价还是3600元，在最初感染的两个月里，他吃的是每瓶约300元的印度仿制版必妥维（taffice）。虽然核心成分是相同的，但他还是会担心渠道的问题，比如真假不明、运输条件可能会影响药物的效果等。两个月后必妥维降价，他就开始使用正版的必妥维。

虽然必妥维在喆喆所在城市进了医保，但他仍然选择全自费异地治疗及检查。因为他所在城市的报销比例较低，一年最多可报销4800元，剩余的需要自费，如果选择在当地医保报销，平均下来一个月也只能省400元。他觉得不如不省，就选择异地治疗，不走报销了。

吃药一个月后，喆喆的病情得到了良好的控制，但发胖也十分明显，吃药后的五个月，他长胖了将近10斤。

每天吃药的闹钟是必须设定的

目前，艾滋病尚无治愈之方，唯一的方法是终身服药。“吃药是日常生活中的头等大事。”Ben说。药物治疗过程中，保持良好的药物依从性是关键，如果不按时服药，产生耐药的几率很高。因此，对大部分HIV携带者来说，起床的闹钟可以不设定，但吃药的闹钟必须要设定。但即便如此，在漫长的服药期限里，仍然逃不开对漏服的担忧。

Ben几乎没有漏服过，对他来说，服药的时间已经成为他的“生物钟”。但在他帮助的许多艾滋病患者中，很多人都无法按时服药。他认为，症结在于很多患者无法接受自己得了艾滋病的现实。“他们从心理上抗拒吃药，所以才会吃一段时间停一段时间，或者连自己要吃一辈子的药的名字都说不清楚”。

Ben也曾抗拒吃药，但时间慢慢过去，他也就接受了，“首先要记得，这个药是保命的药。”Ben说，每个人遇到的服药依从性的挑战不一样。在老年人身上，可能存在很多身不由己的情况。他们主观上可能也想很好地去服用药物，但是因为年纪大了，体能或记忆力有限，很难保证按时吃药，他们需要提醒和帮助。对年轻人来说，最大的阻碍可能是艾滋病污名化所造成的心理负担，“他们觉得吃了药，就被贴上了艾滋病人的标签。”

洛洛也见过对服用药物感到强烈心理负担的患者，“每一次服用药物都仿佛在提醒他，他是一个艾滋病患者，他跟别人不一样。（药）像一根鞭子一样，每天都抽打他一遍。”洛洛说。

洛洛也有过抗拒药物的想法，“不知道怎么接受自己要一辈子吃药的现实。”但后来他想，在某些事情上，人是不得不妥协的。因为在控制病毒和爆发感染之间，仅仅是按时吃药的距离。他没有办法，药物对他来说就是一个必须随身携带并且定上闹钟的东西。“或许可以把它当成众多保健品中的一种，就愿意吃了。”

断药是很可怕的事情。为了应对不确定因素的发生，喆喆、Ben、洛洛都养成了囤药的习惯。疫情这几年，他们囤的药派上了用处。

2022年上半年，上海因疫情封控管理两个月。洛洛刚好在封控管理前夕去医院取了三个月的药。他很庆幸，早一步或者晚一步，他都可能在之后的日子里面临断药的风险。他有一位住在附近的朋友就没那么幸运，这位朋友断药了。洛洛拿了两瓶药借给他，让他缓了一个月。封控管理持续到第二个月时，洛洛手里大约还剩下两个星期的药量。而彼时，封控管理仍未有结束的迹象，他开始担心。权衡多种策略后，洛洛在网上买了一个月的药。在他手头仅剩三天的药量时，网购的药到了。“真的很惊险。”洛洛说。

等待的心情很焦灼，尤其在听说很多“糖友”（艾滋病感染者将吃药称为“吃糖”，因此互称“糖友”）都因为无法匹配药物，或多或少地断了几天药的情况下，“我们那时候开玩笑说，楼里要血透的叔叔爷爷没地方血透，我们是要吃药没地方配药。”洛洛说。

新冠疫情在继续，断药的危机也在继续。喆喆有位在郑州的“糖友”，最近因为当地疫情的反复，差点断药。幸亏及时解除封控管理，才得以续上药。“所以我建议大家，不仅是HIV感染者，也包括其他需要长期服药的人群，尽量多备点药。”喆喆说。

近年来，出现了很多治疗艾滋病的新疗法，喆喆和洛洛都比较关注这些动态。喆喆更关注长效针（艾滋病长效注射疗法），“看到这些信息内心是比较开心的，虽然目前没有治愈方案，但更好的治疗效果、更方便的治疗方式，其实是不断提升感染者的生活质量及生活信心的。说不定，哪天（艾滋病）就能被彻底治愈了。”喆喆说。Ben则认为，药物治疗已经能够很好地控制他的病情，他只需要安于现状，好好吃药就行。

卢洪洲告诉澎湃科技，“我们提倡有过可能感染艾滋病的人群，早筛查、早诊断、早治疗，就是希望早日进行抗病毒治疗，减少艾滋病相关疾病的发生，早治疗也能降低艾滋病药物副作用，从而减少其它疾病，这相当于减轻药费负担。总之，希望所有患者早治疗、规范治疗，我们一起等到艾滋病被攻克的那一天。”

（文中喆喆、洛洛、Ben为化名。）